Как жить с эпилептоидом: «Жаль, что это приходится рассказывать мне»: как это – жить с эпилепсией

Содержание

«Жаль, что это приходится рассказывать мне»: как это – жить с эпилепсией

26 марта мир отмечает Фиолетовый день, посвященный поддержке больных эпилепсией. Подруга эпилептика рассказала Platfor.ma о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись.  Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах  непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось.

Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных  профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями.  Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле.

Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.

Например, не все эпилептики чувствуют приближение приступа. И если вы увидели, что кто-то внезапно лег на улице или на пол посреди комнаты, не думайте, что этот человек ненормальный. Возможно это последнее, что он успел сделать в сознании, чтоб меньше травмироваться. Или вы замечаете, как ваш собеседник внезапно замер и странно смотрит вокруг или начал необычно заговариваться – будьте готовы «поймать» человека в начале приступа – обычно эпилептики внезапно падают навзничь и получают тяжелые травмы.

Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.

Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти.  Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.

Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.

Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую.  И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.

Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине.

Но на самом деле между приступами мы не очень концентрируемся на болезни. И даже научились шутить на эту тему. Например, N говорит, что эпилепсия — очень удобный диагноз для романов на стороне: «Упал, очнулся, смотрю, голая женщина рядом лежит, ничего не помню».

как я живу с эпилепсией — Нож

— Дайте попить.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана.

Этот вкус…

— Отвяжите меня.

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Я уснул.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Вспоминаю. Я вспоминаю, как я его увидел. Так, сначала я шел по улице, потом боль, потом меня обыскивала полиция, а я лежал на газоне, мне было очень больно, и я стонал. Один держал меня сзади, за локти — видимо, профессиональный подход такой, а второй лазил по карманам и искал что-то.

Потом я помню лицо этого доброго парня — врача, который с тревогой в голосе сказал: «У вас только что был эпилептический припадок, и мы везем вас в больницу».

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

— Не знаю.

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Люди редко сталкиваются с эпилепсией. Самая распространенная ассоциация: во время приступа человеку надо разжать зубы, чтобы он не проглотил язык. А городские легенды еще предлагают приколоть язык булавкой к щеке.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Это всё — укоренившиеся представления, которые воспринимаются как факты. И их можно услышать, просто спросив знакомых, друзей, близких. Ниже — вы найдете инструкции, как правильно себя вести, если видите эпилептика, и истории эпилептиков «Как я живу». Как правило, истории автобиографичны — я не исключение. Они — от тех, кто может и хочет о себе рассказать. Болезнь — это не то, о чем хочется говорить.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Я общался с девушкой, которая живет в одной из республик Северного Кавказа в крупном селе. И она — позор для всей семьи. Она никогда не выйдет замуж. Ее стараются скрыть от глаз, недоброжелатели распускают слухи о ней, чтобы бросить тень на ее семью.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

Эпилепсия у меня с детства. С какого возраста и что было ее причиной — мне неизвестно. Но первый приступ у меня случился после 25 лет. Да, так бывает, когда манифестация происходит в зрелом возрасте. Эпилепсия — не психическое заболевание, но она влияет на склад характера, образ мышления, возможности, память. Я с детства обладал плохой памятью, но хорошими аналитическими способностями. Я мог составить и понять «общую картину» из кусков мозаики, мне это удавалось и до сих пор удается делать очень быстро. Способности найти нестандартные решения какой-либо проблемы, возможно, были бы хвастовством, если бы посторонние мне о них не говорили, и не раз. Это круто и здорово, мне очень сильно повезло. Но это сыграло со мной очень злую шутку. Окружающие — одноклассники, одногруппники, коллеги — часто замечали, что я веду себя «не так», думаю «не так». С этим были связаны неприятные ощущения, но суть моего поведения никто не мог сформулировать, и сослаться было не на что.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

На мою шутку или смелую идею я часто начал получать реплики: «Ты опять таблетки забыл выпить?»

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Есть фраза:

«Историю эпилепсии можно рассматривать как 4000 лет невежества, суеверий и стигматизации, за которыми следуют 100 лет знаний, суеверий и стигматизации».

Thalia Valeta

Но считаю, что в этом контексте «знания» — научные знания. Невежество сохранилось. Неизвестное порождает страх, страх порождает неприятие, неприятие порождает агрессию. Ведь человек не понимает, с чем имеет дело.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Жить с риском внезапной смерти или тяжелых травм — обыденность для нас.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Нам не нужна жалость, хотите помочь эпилептикам — измените свое отношение и измените отношение человека рядом.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Присоединиться к клубу

Как я научилась жить с эпилепсией — Wonderzine

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов. 

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю. 

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.

Когда хочешь о ней забыть, но нужно научиться с ней жить

Об эпилепсии существует масса стереотипов. Не удивительно, что многие относятся с опаской к людям с таким диагнозом, а бывают и случаи вопиющей дискриминации. Чтобы рассказать правду о данном заболевании, Дарина Пилипчук, живущая с эпилепсией, создала проект #менеценелякає.

Диагноз — эпилепсия

Однажды, когда мне было 19 лет, милым весенним днем я проснулась, как обычно, и пошла готовить завтрак. Помню странный звук, будто все диснеевские герои разом начали кричать своими мультяшными голосами у меня в голове. Помню запах сырости, дождя. А потом открыла глаза — «скорая», все тело болит, прокушен язык, – и пыталась собрать в голове факты, кто я и как тут оказалась. «Я Дарина, и я… я…». А мозг ничего не помнит. Потом были врачи, МРТ, непонятные обследования и вывод: у вас, милочка, эпилепсия. Но не простая, а «аристократическая». Не знаю, где и как в моем генеалогическом древе появились аристократы, но так называется «легкий вид эпилепсии», который можно сдерживать препаратами.

После того, как был поставлен диагноз я сразу же, типично и предсказуемо, полезла в интернет читать, как скоро я умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и выкручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы про эпилепсию, которые навязывает киноиндустрия и не только. Поэтому придерживайтесь правила номер один: никогда ничего не читайте в интернете про свои болезни.

Первое время мне страшно было оставаться одной, выходить из дома, ходить на работу. Каждый раз, когда у меня хоть чуть-чуть начинала болеть голова, я вылетала с работы и судорожно звонила родным. Потом страх прошел. Меня очень поддержали близкие, попались отличные врачи, которые оказали еще и психологическую поддержку. Благодаря им всем я начала жить своей жизнью, принимая препараты и забывая о болезни. Точнее, не так – я хочу о ней забыть, но умею с ней жить.

Что делать, если у вас или близкого человека обнаружили эпилепсию

1. Ни при каких обстоятельствах не гуглить про свою болезнь, эта статья — исключение.

Свежие новости

2. Сразу же найти хорошего доктора, который подберет корректное лечение и препарат.

3. Просто жить: хорошо, счастливо, весело и полноценно. Окружить себя правильными людьми, которые смогут помочь в нужным момент приступа, честно все им рассказать. И подобрать для себя терапию – чтение, психолог, хобби, в моем случае – это работа.

4. Для родных: максимально помочь близкому человеку принять свою болезнь. И ни в коем случае не гиперопекать. Относиться с уважением, и как к равному.

5. Не стоит никогда стесняться говорить о своем диагнозе, и тогда эпилепсия перестанет быть пугающей.

Как помочь человеку во время приступа

1. Будьте рядом на протяжение приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться.

2. Обязательно засеките время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

3. И самое главное – не кладите человеку ничего в рот. Считается, что в ходе приступа может запасть язык, но это заблуждение. Как было сказано выше, в это время мышцы – и язык в том числе – находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Мифы об эпилепсии

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это компетенция психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Также, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других. Мне, например, под контролем мне нужно держать только прием препаратов и режим сна.

Приступы происходят по-разному. Иногда человек начинает нервничать, как бы суетиться, иногда замирает. Например, у ребенка моей знакомой закатываются глаза или он смотрит в одну точку, начинает издавать характерный звук, как будто причмокивает, потом хрипение и приступ. Человек может обмякнуть и сползать вниз, у взрослых есть так называемая аура, когда они понимают что сейчас будет приступ – запах, звук в голове.

Заболевание не редкое — эпилепсией болеют 0,5% людей на Земле, то есть пять человек из тысячи. Представьте, если в вагоне метро едет двести человек – один из них болен эпилепсией.

Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой эпилепсии, протеканием заболевания. Эпилепсия бывает наследственная или приобретенная.

От эпилепсии не умирают. Умирают от не оказанной во время припадка помощи. Недавно я прочитала историю, про девушку которая упала лицом в лужу и захлебнулась от того, что к ней просто никто вовремя не подошел.

Эпилепсия не равна нарушению интеллекта – это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.

Человек диагнозом эпилепсия не нуждается в гиперопеке. Не называйте человека «эпилептик», «припадочный», «больной», «паралитик» и т. д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.

Эпилепсия не заразна.

Проект #менеценелякає

Когда я создала проект #менеценелякає, было столько позитивных откликов, что я два дня ходила и вытирала слезы счастья. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила на то, что бы поделиться своей. Именно поэтому было принято решение сделать ивент, в ходе которого можно научить людей оказывать первую помощь при эпилепсии и развеять все идиотские мифы про эту болезнь. Про нас написали десятки СМИ, сняли сюжеты пять телеканалов, флешмоб #менеценелякає поддержали сотни людей, а на само мероприятие пришло более 150 человек. А потом мы создали плакаты и скретч-карты с правилами первой помощи и правдивыми фактами о болезни. Каждый желающий может просто написать нам и получить такие плакаты, чтобы развесить их, например, в своем подъезде, ведь суть проекта #менеценелякає состоит в том, чтобы люди делали мир вокруг себя информированнее.

— Читайте также: Внутрішня краса: 7 фактів, які я не знала про гінекологію

Жить рядом с ребенком-эпилептиком / Детская эпилепсия — Epilepsia Russi Institut

Ниже мы приводим некоторые рекомендации для родителей ребенка с эпилепсией: 

  • Крайне важно, чтобы все члены семьи понимали, что это за заболевание и прилагали максимальные усилия в его изучении.
  • Рекомендуется откровенно разговаривать об эпилепсии со своим ребенком.
  • Старайтесь установить привычные порядки: в первую очередь в приеме лекарств и длительности сна, чтобы избежать возникновение припадков.
  • Не рекомендуется проявлять к ребенку сверх-заботу. Ребенок с эпилепсией требует особого внимания, но не следует окружать его пристальной заботой. Нужно просто следить за ним, чтобы предотвратить возможные травмы во время припадка.
  • Займитесь каким-либо спортом, но избегайте особо травмоопасных видов. Хорошо подойдут занятия теннисом, баскетболом или футболом. Благоприятно влияет на больных эпилепсией плавание. Но помните, что всегда рядом должен быть человек, который знает, как себя вести в случае припадка.
  • Принимайте меры предосторожности при занятиях определенными видами спорта. Если ваш ребенок занимается водными видами спорта, как например, плавание на байдарках или другие, обязательно следует использовать спасательные жилеты, собственно, как того требует общая техника безопасности. При езде на велосипеде, верховой езде обязательно одевайте шлем, как и с другими детьми.
  • Помните, что во время видеоигр или просмотра телевизора, ребенок со светочувствительной эпилепсией должен сидеть на расстоянии не менее одного метра от экрана для видеоигр и не менее трех метров от телевизора при просмотре передач. При смене каналов пользуйтесь пультом. Если его нет, то ребенку рекомендуется закрывать один глаз при переключении каналов. Следите, чтобы видеоигры проходили в освещенном помещении и не длились более часа.
  • В школе: важно сообщить преподавателям о том, что необходимо предпринять при припадке у ребенка.
  • Очень важно, чтобы родители не пытались делать все самостоятельно. Найдите поддержку в соответствующих группах поддержки, действующих в ассоциациях пациентов.

 

Как это — жить с эпилепсией

 

 

Мнения

Редакция «Частного корреспондента»
Почему «Часкор» позеленел?

Мы долго пытались написать это редакционное заявление. Нам хотелось уместить в него 12 лет работы, 45 тысяч статей (и даже чуть больше), несколько редакций и бесконечность труда и сил. А еще – постараться объяснить нашим читателям происходящие изменения.

Виталий Куренной
Традиционные ценности и диалектика критики в обществе сингулярности

Статья Николая Патрушева по поводу российских ценностей интересна сама по себе, но также вызвала яркий отклик Григория Юдина, который разоблачает парадигму «ценностей», трактуя ее, видимо, как нечто сугубо российско-самобытное, а само понятие «ценность» характеризует как «протухшее». Попробую выразить тут свое отношение к этой интересной реплике, а заодно и прокомментировать характер того высказывания, по поводу которого она появилась.

Иван Засурский
Пора начать публиковать все дипломы и диссертации!

Открытое письмо президента Ассоциации интернет-издателей, члена Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека Ивана Ивановича Засурского министру науки и высшего образования Российской Федерации Валерию Николаевичу Фалькову.

Сергей Васильев, facebook.com
Каких денег нам не хватает?

Нужны ли сейчас инвестиции в малый бизнес и что действительно требует вложений

За последние десятилетия наш рынок насытился множеством современных площадей для торговли, развлечений и сферы услуг. Если посмотреть наши цифры насыщенности торговых площадей для продуктового, одёжного, мебельного, строительного ритейла, то мы увидим, что давно уже обогнали ведущие страны мира. Причём среди наших городов по этому показателю лидирует совсем не Москва, как могло бы показаться, а Самара, Екатеринбург, Казань. Москва лишь на 3-4-ом месте.

Иван Засурский
Пост-Трамп, или Калифорния в эпоху ранней Ноосферы

Длинная и запутанная история одной поездки со слов путешественника

Сидя в моём кабинете на журфаке, Лоуренс Лессиг долго и с интересом слушал рассказ про попытки реформы авторского права — от красивой попытки Дмитрия Медведева зайти через G20, погубленной кризисом Еврозоны из-за Греции, до уже не такой красивой второй попытки Медведева зайти через G7 (даже говорить отказались). Теперь, убеждал я его, мы точно сможем — через БРИКС — главное сделать правильные предложения! Лоуренс, как ни странно, согласился. «Приезжай на Grand Re-Opening of Public Domain, — сказал он, — там все будут, вот и обсудим».

Николай Подосокорский
Виртуальная дружба

Тенденции коммуникации в Facebook

Дружба в фейсбуке – вещь относительная. Вчера человек тебе писал, что восторгается тобой и твоей «сетевой деятельностью» (не спрашивайте меня, что это такое), а сегодня пишет, что ты ватник, мерзавец, «расчехлился» и вообще «с тобой все ясно» (стоит тебе написать то, что ты реально думаешь про Крым, Украину, США или Запад).

Марат Гельман
Пособие по материализму

«О чем я думаю? Пытаюсь взрастить в себе материалиста. Но не получается»

Сегодня на пляж высыпало много людей. С точки зрения материалиста-исследователя, это было какое-то количество двуногих тел, предположим, тридцать мужчин и тридцать женщин. Высоких было больше, чем низких. Худых — больше, чем толстых. Блондинок мало. Половина — после пятидесяти, по восьмой части стариков и детей. Четверть — молодежь. Пытливый ученый, быть может, мог бы узнать объем мозга каждого из нас, цвет глаз, взял бы сорок анализов крови и как-то разделил бы всех по каким-то признакам. И даже сделал бы каждому за тысячу баксов генетический анализ.

Дмитрий Волошин, facebook.com/DAVoloshin
Теория самоневерия

О том, почему мы боимся реальных действий

Мы живем в интересное время. Время открытых дискуссий, быстрых перемещений и медленных действий. Кажется, что все есть для принятия решений. Информация, много структурированной информации, масса, и средства ее анализа. Среда, открытая полемичная среда, наработанный навык высказывать свое мнение. Люди, много толковых людей, честных и деятельных, мечтающих изменить хоть что-то, мыслящих категориями целей, уходящих за пределы жизни.

facebook.com/ivan. usachev
Немая любовь

«Мы познакомились после концерта. Я закончил работу поздно, за полночь, оборудование собирал, вышел, смотрю, сидит на улице, одинокая такая. Я её узнал — видел на сцене. Я к ней подошёл, начал разговаривать, а она мне «ыыы». Потом блокнот достала, написала своё имя, и добавила, что ехать ей некуда, с парнем поссорилась, а родители в другом городе. Ну, я её и пригласил к себе. На тот момент жена уже съехала. Так и живём вместе полгода».

Михаил Эпштейн
Симпсихоз. Душа — госпожа и рабыня

Природе известно такое явление, как симбиоз — совместное существование организмов разных видов, их биологическая взаимозависимость. Это явление во многом остается загадкой для науки, хотя было обнаружено швейцарским ученым С. Швенденером еще в 1877 г. при изучении лишайников, которые, как выяснилось, представляют собой комплексные организмы, состоящие из водоросли и гриба. Такая же сила нерасторжимости может действовать и между людьми — на психическом, а не биологическом уровне.

Лев Симкин
Человек из наградного листа

На сайте «Подвиг народа» висят наградные листы на Симкина Семена Исааковича. Моего отца. Он сам их не так давно увидел впервые. Все четыре. Последний, 1985 года, не в счет, тогда Черненко наградил всех ветеранов орденами Отечественной войны. А остальные, те, что датированы сорок третьим, сорок четвертым и сорок пятым годами, выслушал с большим интересом. Выслушал, потому что самому читать ему трудновато, шрифт мелковат. Все же девяносто.

 

Календарь

Олег Давыдов
Колесо Екатерины

Ток страданий, текущий сквозь время

7 декабря православная церковь отмечает день памяти великомученицы Екатерины Александрийской. Эта святая считалась на Руси покровительницей свадеб и беременных женщин. В её день девушки гадали о суженом, а парни устраивали гонки на санках (и потому Екатерину называли Санницей). В общем, это был один из самых весёлых праздников в году. Однако в истории Екатерины нет ничего весёлого.

Ив Фэрбенкс
Нельсон Мандела, 1918-2013

5 декабря 2013 года в Йоханнесбурге в возрасте 95 лет скончался Нельсон Мандела. Когда он болел, Ив Фэрбенкс написала эту статью о его жизни и наследии

Достижения Нельсона Ролилахлы Манделы, первого избранного демократическим путем президента Южной Африки, поставили его в один ряд с такими людьми, как Джордж Вашингтон и Авраам Линкольн, и ввели в пантеон редких личностей, которые своей глубокой проницательностью и четким видением будущего преобразовывали целые страны. Брошенный на 27 лет за решетку белым меньшинством ЮАР, Мандела в 1990 году вышел из заточения, готовый простить своих угнетателей и применить свою власть не для мщения, а для создания новой страны, основанной на расовом примирении.

Молот ведьм. Существует ли колдовство?

5 декабря 1484 года началась охота на ведьм

5 декабря 1484 года была издана знаменитая «ведовская булла» папы Иннокентия VIII — Summis desiderantes. С этого дня святая инквизиция, до сих пор увлечённо следившая за чистотой христианской веры и соблюдением догматов, взялась за то, чтобы уничтожить всех ведьм и вообще задушить колдовство. А в 1486 году свет увидела книга «Молот ведьм». И вскоре обогнала по тиражам даже Библию.

Александр Головков
Царствование несбывшихся надежд

190 лет назад, 1 декабря 1825 года, умер император Александра I, правивший Россией с 1801 по 1825 год

Александр I стал первым и последним правителем России, обходившимся без органов, охраняющих государственную безопасность методами тайного сыска. Четверть века так прожили, и государство не погибло. Кроме того, он вплотную подошёл к черте, за которой страна могла бы избавиться от рабства. А также, одержав победу над Наполеоном, возглавил коалицию европейских монархов.

 

Интервью

«Музыка Земли» нашей

Пианист Борис Березовский не перестает удивлять своих поклонников: то Прокофьева сыграет словно Шопена – нежно и лирично, то предстанет за роялем как деликатный и изысканный концертмейстер – это он-то, привыкший быть солистом. Теперь вот выступил в роли художественного руководителя фестиваля-конкурса «Музыка Земли», где объединил фольклор и классику. О концепции фестиваля и его участниках «Частному корреспонденту» рассказал сам Борис Березовский.

Андрей Яхимович: «Играть спинным мозгом, развивать анти-деньги»

Беседа с Андреем Яхимовичем (группа «Цемент»), одним из тех, кто создавал не только латвийский, но и советский рок, основателем Рижского рок-клуба, мудрым контркультурщиком и настоящим рижанином – как хороший кофе с черным бальзамом с интересным собеседником в Старом городе Риги. Неожиданно, обреченно весело и парадоксально.

«Каждая собака – личность»

Интервью со специалистом по поведению собак

Антуан Наджарян — известный на всю Россию специалист по поведению собак. Когда его сравнивают с кинологами, он утверждает, что его работа — нечто совсем другое, и просит не путать. Владельцы собак недаром обращаются к Наджаряну со всей страны: то, что от творит с животными, поразительно и кажется невозможным.

Юрий Арабов: «Как только я найду Бога – умру, но для меня это будет счастьем»

Юрий Арабов – один из самых успешных и известных российских сценаристов. Он работает с очень разными по мировоззрению и стилистике режиссёрами. Последние работы Арабова – «Фауст» Александра Сокурова, «Юрьев день» Кирилла Серебренникова, «Полторы комнаты» Андрея Хржановского, «Чудо» Александра Прошкина, «Орда» Андрея Прошкина. Все эти фильмы были встречены критикой и зрителями с большим интересом, все стали событиями. Трудно поверить, что эти сюжеты придуманы и написаны одним человеком. Наш корреспондент поговорила с Юрием Арабовым о его детстве и Москве 60-х годов, о героях его сценариев и религиозном поиске.

моя история жизни с эпилепсией

Как я попрощался со спортом и возненавидел своё окружение.

{«id»:160161,»url»:»https:\/\/tjournal. ru\/s\/health\/160161-sudorogi-dezhavyu-i-agressiya-moya-istoriya-zhizni-s-epilepsiey»,»title»:»\u0421\u0443\u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u0438, \u0434\u0435\u0436\u0430\u0432\u044e \u0438 \u0430\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441\u0438\u044f: \u043c\u043e\u044f \u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u044f \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0441 \u044d\u043f\u0438\u043b\u0435\u043f\u0441\u0438\u0435\u0439″,»services»:{«vkontakte»:{«url»:»https:\/\/vk.com\/share.php?url=https:\/\/tjournal.ru\/s\/health\/160161-sudorogi-dezhavyu-i-agressiya-moya-istoriya-zhizni-s-epilepsiey&title=\u0421\u0443\u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u0438, \u0434\u0435\u0436\u0430\u0432\u044e \u0438 \u0430\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441\u0438\u044f: \u043c\u043e\u044f \u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u044f \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0441 \u044d\u043f\u0438\u043b\u0435\u043f\u0441\u0438\u0435\u0439″,»short_name»:»VK»,»title»:»\u0412\u041a\u043e\u043d\u0442\u0430\u043a\u0442\u0435″,»width»:600,»height»:450},»facebook»:{«url»:»https:\/\/www. facebook.com\/sharer\/sharer.php?u=https:\/\/tjournal.ru\/s\/health\/160161-sudorogi-dezhavyu-i-agressiya-moya-istoriya-zhizni-s-epilepsiey»,»short_name»:»FB»,»title»:»Facebook»,»width»:600,»height»:450},»twitter»:{«url»:»https:\/\/twitter.com\/intent\/tweet?url=https:\/\/tjournal.ru\/s\/health\/160161-sudorogi-dezhavyu-i-agressiya-moya-istoriya-zhizni-s-epilepsiey&text=\u0421\u0443\u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u0438, \u0434\u0435\u0436\u0430\u0432\u044e \u0438 \u0430\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441\u0438\u044f: \u043c\u043e\u044f \u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u044f \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0441 \u044d\u043f\u0438\u043b\u0435\u043f\u0441\u0438\u0435\u0439″,»short_name»:»TW»,»title»:»Twitter»,»width»:600,»height»:450},»telegram»:{«url»:»tg:\/\/msg_url?url=https:\/\/tjournal.ru\/s\/health\/160161-sudorogi-dezhavyu-i-agressiya-moya-istoriya-zhizni-s-epilepsiey&text=\u0421\u0443\u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u0438, \u0434\u0435\u0436\u0430\u0432\u044e \u0438 \u0430\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441\u0438\u044f: \u043c\u043e\u044f \u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u044f \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0441 \u044d\u043f\u0438\u043b\u0435\u043f\u0441\u0438\u0435\u0439″,»short_name»:»TG»,»title»:»Telegram»,»width»:600,»height»:450},»odnoklassniki»:{«url»:»http:\/\/connect. ok.ru\/dk?st.cmd=WidgetSharePreview&service=odnoklassniki&st.shareUrl=https:\/\/tjournal.ru\/s\/health\/160161-sudorogi-dezhavyu-i-agressiya-moya-istoriya-zhizni-s-epilepsiey»,»short_name»:»OK»,»title»:»\u041e\u0434\u043d\u043e\u043a\u043b\u0430\u0441\u0441\u043d\u0438\u043a\u0438″,»width»:600,»height»:450},»email»:{«url»:»mailto:?subject=\u0421\u0443\u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u0438, \u0434\u0435\u0436\u0430\u0432\u044e \u0438 \u0430\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441\u0438\u044f: \u043c\u043e\u044f \u0438\u0441\u0442\u043e\u0440\u0438\u044f \u0436\u0438\u0437\u043d\u0438 \u0441 \u044d\u043f\u0438\u043b\u0435\u043f\u0441\u0438\u0435\u0439&body=https:\/\/tjournal.ru\/s\/health\/160161-sudorogi-dezhavyu-i-agressiya-moya-istoriya-zhizni-s-epilepsiey»,»short_name»:»Email»,»title»:»\u041e\u0442\u043f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u044c \u043d\u0430 \u043f\u043e\u0447\u0442\u0443″,»width»:600,»height»:450}},»isFavorited»:false}

22 140 просмотров

​Больной эпилепсией, иллюстрация из книги «О душевных болезнях, рассматриваемых в медицинских, гигиенических и судебно-медицинских отношениях» Иллюстрация Жан-Этьен Доминик Эскироля

Ещё в школьном возрасте у меня диагностировали эпилепсию — заболевание, которое окутано множеством мифов и предрассудков. Я долго учился жить с этой болезнью и прошёл длительный этап лечения. Однако лекарства навсегда стали частью моей жизни.

Первый приступ эпилепсии: почему я не верил в свою болезнь

До 14 лет я был совершенно обычным подростком, который учился в школе и ходил на секцию карате. Но однажды я пожаловался матери на боль в языке — на нём были маленькие ранки, но тогда никто не придал этому значения. Возможно, просто прикусил его на тренировке.

Ситуация резко изменилась ночью того же дня, когда отец услышал шум в моей комнате. Он зашёл и увидел, как судороги охватили моё тело, я издавал хриплые звуки и сильно сжимал челюсти, потому у меня и был повреждён язык. Но как бы ужасно это ни выглядело со стороны, для меня этого момента не существовало. Я ничего не чувствовал и не помнил, а как только приступ закончился, то спал дальше.

Приступ эпилепсии в искусстве

Утром я увидел встревоженное лицо матери. В школу я тогда не пошёл, родители повели меня в больницу. Истинную причину визита не сказали, просто нужно проверить здоровье. Врач осмотрел меня, а потом отправил в коридор. Не знаю, что он сказал маме, но из кабинета она вышла в слезах.

Я ничего не понимал, а объяснить ситуацию мне не хотели. Вечером я как обычно собирался на тренировку, но отец запретил и лишь сказал, что через несколько дней мы поедем в областную больницу. Там родители долго разговаривали с врачом, а я молчаливо стоял в коридоре. Тогда мне казалось, что остальные дети тоже не понимают, зачем их сюда привели.

После длительного разговора меня положили в отделение, для детей с поражением центральной нервной системы. Я поступил с такими жалобами: приступы примерно в четыре утра, в виде хрипящего дыхания, сцепления зубов и судорог в конечностях. Травмы головы или других моментов, которые могли вызвать эпилепсию у меня не наблюдалось. Причина заболевания так и осталась загадкой. Врач грешил на моё увлечение карате, но по голове я получал редко.

​Из выписного эпикриза

Тогда я считал себя абсолютно здоровым, поэтому отказывался лежать в больнице. Думал, что болезнь всегда можно ощутить, как боль в горле или животе. Но ничего не болело. Всё прояснилось на следующий день, когда сосед по палате спросил про мои судороги. Я на него посмотрел в недоумении и уверенно сказал, что ничего такого у меня нет. Он лишь посмеялся, а потом подробно рассказал про мой ночной приступ, который случился уже в больнице.

В тот момент меня беспокоило только одно. Когда приехали мои родители, то я прямо спросил у них, можно ли мне теперь заниматься карате. Отец ответил, что с этим придётся завязать. Я заплакал — спорт был моей жизненной целью, а в один момент всё рухнуло. Несколько дней я ни с кем не общался, потому что отказывался признавать себя больным. А когда медсестра звала пить таблетки, то легко мог ей нагрубить. Лишь позже я осознал, что убежать от проблемы не получится.

Меня выписали через неделю с диагнозом «криптогенная генерализованная эпилепсия». Эта болезнь подразумевает избыточную и неконтролируемую электрическую активность клеток мозга. Внезапный скачок напряжения переносит свой заряд на соседние отделы мозга, чем распространяет электрическую активность, в том числе и на те зоны, которые отвечают за движение и сокращение мышц. Такой очаг активности может возникнуть по самым различным причинам. Но в большинстве случаев причина развития эпилепсии остаётся не выясненной.

​Из выписного эпикриза

Как изменилась моя жизнь: травля со стороны одноклассников и драки

Приступы у меня случались практически каждую ночь, но днём они отсутствовали. Я продолжил ходить в школу, а не перешёл на домашнее обучение, но моя жизнь всё равно изменилась. Одноклассники не знали про болезнь, ведь я учился в провинциальной школе, признание вызвало бы массу шуток и подколов. Но этого всего мне избежать не удалось, ведь особенность этой болезни такова, что происходит частая смена настроения. Я стал молчаливым и закрытым, а это вызывало вопросы, на которые я отвечать не желал.

В школе у нас практиковалась травля – либо ты, либо тебя. Честно признаюсь, что я оказался в первой группе. Я делал всё, начиная с оскорблений, и заканчивая рукоприкладством. Но с приходом болезни я резко изменился: прекратил участвовать во всех школьных разборках, потому что меня накрывала апатия. При этом стал агрессивен, мог на любой вопрос ответить грубостью, поэтому отходил от всех друзей и не хотел с ними общаться, а это вылилось в печальные последствия.

​Кадр из фильма «Молодой Тёрлесс»

День за днём, сам того не замечая, я стал объектом для травли. Сначала это были просто подколы, но потом всё переросло в серьёзные вещи. К тому же, благодаря таблеткам, я стал очень быстро набирать вес. Это стало ещё одним поводом для насмешек. Не раз доходило и до драк. Можно сказать, что я по полной хлебнул того, чем занимался и сам.

Испортились мои отношения не только с одноклассниками, но и с учителями. Ещё одна особенность эпилепсии — ухудшение памяти. Стало трудно считать, запоминать новую информацию и всё то, что необходимо для нормального обучения. Все учителя знали, чем я болею. Одни это понимали и делали поблажки. Другие, будто специально, этого не замечали. Учительница по алгебре при всём классе могла высмеять меня, потому что я не мог решить уравнение. Было сложно держать в голове множество чисел. Это становилось ещё одним поводом, для насмешек одноклассников. Родителям я ничего не говорил, поскольку искренне считал себя глупым. Только позже узнал, что так действовало заболевание на мою память.

Изменились мои отношения и с близкими людьми. Моя мама стала контролировать каждый мой шаг. Своей чрезмерной заботой она ещё сильнее внушала мысль, что я инвалид. С моей стороны шла агрессия, поэтому мы постоянно ссорились. Я также чувствовал вину перед отцом, ведь он очень гордился моими успехами в спорте. А болезнь положила конец достижениям, поэтому я считал, что подвёл его.

Расставание со спортом проходило тяжело. Около недели я уговаривал родителей разрешить вернуться к тренировкам. Крики не помогали, поэтому я решил уйти из дома. Целый день бродил по городу, чтобы убедить родителей передумать. Попытка провалилась, вечером отец вернул меня домой. На следующий день я порвал все свои грамоты и выкинул в мусорный ящик кубки. Мой тренер пытался образумить меня, но я не желал ничего слушать.

Болезнь прогрессировала, меня снова положили в больницу

Моё состояние только ухудшалось. К основным приступам ночью, добавились ещё дневные. Это проявлялось в виде затуманенного взгляда и отсутствие реакции на окружающих до одной минуты. К примеру, я мог застыть с ложкой в руке во время завтрака. Однажды, я спустился на первый этаж в школе и направился к выходу, затем моментально оказался уже там, а уборщица смотрела на меня перепуганными глазами. Только потом я понял, что потерял сознание и прошёл несколько метров на автопилоте. Или же когда я гулял со своим отцом, то отключался и непонятно двигался на одном месте.

Ещё одна особенность болезни — чувство дежавю. У меня это повторялось с завидной регулярностью, каждые час-два. У многих эпилептиков это чувство возникает перед приступом, поэтому они могут себя подготовить. У меня, к счастью, дежавю было без последующего приступа.

Всё это привело к тому, что летом я снова оказался в больнице. Я уже ни на что не надеялся. Из-за испорченных отношений с одноклассниками и постоянных приступов я полностью утратил веру в себя, мне хотелось только лежать. Но случилось неожиданное — мне попался опытный доктор. Он подобрал подходящие препараты, благодаря которым приступы стали реже, а я стал чувствовать себя намного лучше.

Мой стандартный набор таблеток​

Как я вернулся в нормальную жизнь

После летних каникул я перешёл в 10 класс, и всё кардинально изменилось. Мои бывшие друзья, с которыми были стычки, ушли в училища. Состояние улучшилось, приступов становилось всё меньше, я стал лучше учиться. К концу года приступы полностью прекратились. В 11 классе врач разрешил ходить в спортзал, за год я вернулся к нормальному весу.

Всё было отлично, я сдал экзамены и переехал в другой город. Исправно пил таблетки и проходил ежегодное обследование. На четвертом курсе лечащий врач, заметив полное отсутствие приступов, уменьшил дозу принимаемых препаратов. Не знаю, чем он руководствовался, но я тоже сглупил, что не посоветовался с прежним врачом, который смог убрать приступы. Мы стали постепенно снижать дозу, я нормально себя чувствовал, приступов не наблюдалось. Дошло до того, что врач полностью убрал все препараты и два дня я ничего не принимал.

И вот на третий день, я со своей девушкой ехал на экзамен. Как только мы вышли с метро, то я почувствовал состояние дежавю, про которое уже давно забыл. Я занервничал, хоть после дежавю у меня никогда не было приступов, и сел на скамейку. И правильно сделал, потому что через несколько секунд у меня случился приступ с судорогами. Он продлился около минуты, поэтому скорую не вызывали, моя девушка смогла оказать первую помощь. На экзамен в тот день я так и не попал, а поехал к врачу и высказал ему все претензии. После я сменил врача и продолжил пить таблетки. С того момента приступы больше не повторялись.

Сейчас я живу полноценной жизнью. С работой проблем никогда не возникало, потому что постоянные приступы закончились в школе. Я иногда посещаю ночные клубы и отдыхаю с друзьями, но эта болезнь накладывает определённые обязательства — необходимо соблюдать здоровый образ жизни и регулярно пить таблетки. На свой страх и риск иногда употребляю алкоголь, но это ни в коем случае делать не рекомендуется, поскольку алкоголь может спровоцировать приступ. Да и совмещать спиртное с препаратами тоже не нужно. Сюда же относится и курение. Только здоровый образ жизни помогает снизить риск повторного приступа.

Инструкция: первая помощь при эпилептическом припадке

Первая помощь во время приступа эпилепсии довольна проста. Человека не нужно пытаться переместить, достаточно аккуратно повернуть на бок и подложить под голову мягкую вещь. Следует зафиксировать время начала приступа. Если он длится больше пяти минут, то нужно вызывать скорую. Пытаться разжимать челюсти с помощью ложки или рук не надо, так можно только травмировать человека. Если приступ случился с незнакомцем, то у него при себе можно поискать документы, подтверждающие возможное заболевание. Ещё бывают идентификационные браслеты, но они встречаются редко.

Проще говоря, достаточно аккуратно придерживать человека до окончания приступа и следить за временем. Как только он придёт в сознание, то не стоит сразу поднимать его на ноги. Лучше задать несколько простых вопросов, чтобы оценить уровень сознания.

Скорую вызывают только в следующих случаях:

  • Продолжительность приступа более 5 минут;
  • Приход в сознание происходит медленно, наблюдается спутанность мыслей;
  • Во время приступа человек травмировался;
  • Эпилептический приступ возник впервые в жизни;
  • Если последовал сразу же следующий приступ.

Статья создана участником Лиги авторов. О том, как она работает и как туда вступить, рассказано в этом материале.

10 лайфхаков для жизни с эпилепсией

Ежедневная рутина может утомить любого, но когда у вас эпилепсия, вы сталкиваетесь с проблемами в жизни, которых нет в большинстве случаев. От страха перед судорогами и неприятными падениями до повторяющегося беспокойства и стресса жизнь с эпилепсией временами может быть совершенно подавляющей. Однако есть способы управлять, уменьшать и даже предотвращать некоторые эффекты эпилепсии на вашу повседневную деятельность — не чувствуя, что вы что-то упускаете.

«Для многих людей, страдающих эпилепсией, вести полноценный, активный образ жизни — очень реалистичная цель», — объясняет Эллен Эйр, М.D., нейрохирург Генри Форда, специализирующийся на лечении эпилепсии.

1. Станьте экспертом по эпилепсии.
Эпилепсия влияет на повседневную жизнь каждого по-разному, поэтому первым шагом к управлению своим заболеванием является тщательное понимание вашей индивидуальной эпилепсии. Задайте своему врачу и фармацевту следующие типы вопросов:

  • Какие у меня припадки?
  • Могу ли я быть одна?
  • Каковы побочные эффекты моего лекарства?
  • Кому нужно знать о моей эпилепсии?
  • Как часто мне следует обращаться к врачу?

Затем вместе со своими близкими составьте план лечения эпилепсии, в том числе убедитесь, что все знают, как оказать первую помощь при припадках.

2. Следите за своей эпилепсией.
Следите за характером своих припадков, побочными эффектами лекарств, любыми изменениями настроения и другими симптомами. Эти данные могут помочь вам и вашему врачу определить триггеры приступов, а также оценить и улучшить ваше лечение. Используйте стандартный дневник или дневник для записи этой информации или загрузите приложение для смартфона. С помощью этих типов приложений вы можете управлять эпилепсией несколькими способами. Сюда входят:

  • Запишите подробности своих припадков
  • Следите за приемом лекарств
  • Набор напоминаний о приеме лекарств
  • Настроить звуковые сигналы

3.Инвестируйте в технологии.
От мониторов активности во сне до новейших технологий умных часов — существует ряд устройств для подачи сигнала тревоги и вызова помощи, которые помогут вам в случае припадка.

4. Общайтесь с другими.
По данным Всемирной организации здравоохранения, около 50 миллионов человек во всем мире живут с эпилепсией. Присоединяйтесь к этому большому сообществу через одну из многочисленных групп поддержки в вашем районе. Обсудите свою историю, поделитесь методами выживания и заведите новых друзей — все это может помочь улучшить ваше настроение и развеять чувство изоляции.

5. Будьте активны.
Ежедневные аэробные упражнения могут улучшить ваше настроение, здоровье и общую самооценку, а также уменьшить количество приступов, которые вы испытываете. «Упражнения могут быть такими же простыми, как прогулка с другом или работа в саду», — говорит доктор Эйр. «Главное — найти упражнение, которое лучше всего подходит для вас и вашей индивидуальной эпилепсии». Следует избегать определенных занятий, таких как плавание, скалолазание и контактные виды спорта, поскольку они могут поставить вас в опасную ситуацию в случае припадка.Обязательно записывайте свои упражнения в журнал и делитесь результатами с врачом.

6. Придерживайтесь режима сна.
Известно, что у некоторых людей утомляемость является триггером судорог, поэтому регулярный сон важен. Создайте режим сна и придерживайтесь его. Если это не соответствует вашему графику работы, поговорите со своим руководителем, чтобы обсудить изменение часов.

7. Следите за тем, что пьете.
Сократите потребление напитков с высоким содержанием кофеина, таких как кофе и газированные напитки, которые также могут способствовать недосыпанию.Кроме того, избегайте употребления алкоголя, поскольку он может помешать вам принимать лекарства и повлиять на ваше суждение, что приведет к потенциально небезопасным занятиям.

8. Снимите стресс с помощью ароматерапии.
Стресс — еще один известный триггер судорог. Хотя есть много способов расслабиться, от упражнений до медитации, ароматерапевтический массаж является эффективным средством расслабления. Хотя многие успокаивающие масла, такие как жасмин и ромашка, безопасны для людей с эпилепсией, вам следует избегать некоторых масел, в том числе:

  • Камфора
  • Эвкалипт
  • Фенхель
  • Иссоп
  • Розмарин
  • Шалфей
  • Лаванда шип

9. Защитите свой дом от эпилепсии.
Есть много способов обезопасить свой дом на случай припадка. К ним относятся:

  • Накройте или замените кафельные и паркетные полы ковровым покрытием.
  • Использовать электрические приборы и устройства с автоматическими выключателями.
  • Купите стулья для кухни и гостиной с высокими подлокотниками, чтобы вы не упали.
  • Закрепите страховочный ремень в ванне или душе.
  • По возможности готовьте еду в микроволновой печи, а не на плите.
  • Используйте пластиковую посуду и посуду.
  • Купите чашки с крышками, чтобы не пролить их.

10. Всегда имейте при себе удостоверение личности.
Когда вы выходите на улицу, носите с собой медицинское удостоверение личности или медицинский браслет или другое украшение, на котором четко указано, что у вас эпилепсия, и указаны ваши лекарства и контактная информация для экстренной помощи. Это особенно важно, если вы путешествуете с эпилепсией.


Эллен Эйр, М.Д., нейрохирург, который принимает пациентов в больнице Генри Форда в Детройте и больнице Генри Форда Вест Блумфилд.

Узнайте больше о лечении эпилепсии в Генри Форде. Чтобы записаться на прием, посетите сайт henryford.com или позвоните по телефону 1-800-HENRYFORD (436-7936).

Выживание, поддержка и благополучие

Научиться справляться с эпилепсией так же важно, как и лечить ее. Эпилепсия в некоторой степени повлияет на вашу повседневную жизнь, и осознание таких вещей, как ее эмоциональное воздействие, проблемы на работе, проблемы безопасности и многое другое, может помочь вам лучше управлять своим состоянием и повседневной жизнью.Все справляются по-разному и могут иметь разные потребности. Используйте эти стратегии, чтобы выяснить, что лучше для вас, и заручиться помощью других, работая над их использованием.

Иллюстрация Verywell

Эмоциональное

Диагноз эпилепсии может быть тяжелым из-за измененного пути, который, как вы знаете, ждет впереди. Это состояние не только влияет на вас физически из-за припадков, но также может влиять на вас эмоционально, вызывая чувство горя, печали или даже гнева.

Хотя может показаться соблазнительным не узнавать о своей эпилепсии, изучение причин вашего заболевания, а также методов лечения, которые вам прописывает врач, может быть очень полезным. Это также помогает отделить факты от мифов и заблуждений, которые вы, возможно, слышали об эпилепсии. Веб-сайт Verywell и Фонда эпилепсии — отличное место для начала.

По оценкам, депрессия поражает каждого третьего человека, страдающего эпилепсией, в какой-то момент своей жизни.Если вы заметили симптомы клинической депрессии и / или беспокойства у себя или своего ребенка с эпилепсией, поговорите со своим врачом.

Лечение депрессии может помочь и значительно улучшить качество вашей жизни. Также может быть полезно вести дневник. Запись мыслей поможет вам разобраться в своих чувствах.

Эпилепсия может быть тернистым путешествием, и важно, чтобы у вас был врач, с которым вам комфортно и который понимает, какие эмоциональные взлеты и падения вы испытаете.

Если вы не можете так сказать о своем, возможно, пора найти новый. Скорее всего, вы будете видеть этого человека довольно часто в обозримом будущем, поэтому убедитесь, что это тот, кому вы можете доверять и с которым можно открыто общаться. Возможность обсудить с врачом свои проблемы и прогресс поможет вам не только найти лучшее лечение эпилепсии, но и почувствовать себя более уверенно. Вы можете использовать приведенное ниже руководство для обсуждения с доктором, чтобы начать этот разговор.

Обсуждение для врача-эпилепсии

Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.

Отправить руководство по электронной почте

Отправить себе или любимому человеку.

Зарегистрироваться

Это руководство для обсуждения с доктором отправлено на адрес {{form.email}}.

Произошла ошибка. Пожалуйста, попробуйте еще раз.

Физическое

Эпилепсия может повлиять на физические аспекты вашей жизни, такие как сон и упражнения. Определенные привычки могут помочь уменьшить физическое воздействие.

Принимайте лекарства в соответствии с указаниями

Лекарства, которые вы принимаете для контроля над приступами, жизненно важны для вашего лечения.Важно, чтобы вы никогда не пропускали дозу, потому что это может означать потерю контроля над приступами. Точно так же вы никогда не должны полностью прекращать прием лекарств без одобрения и наблюдения вашего врача, поскольку это может привести к серьезным осложнениям и даже смерти.

Если побочные эффекты от приема лекарств вызывают сильное беспокойство или если рецепт не позволяет полностью контролировать приступы, обсудите это со своим врачом. Он или она может решить изменить вашу дозу, изменить лекарство или добавить другое лекарство или лечение к вашему режиму.

Поскольку строгое соблюдение режима приема лекарств является абсолютной необходимостью, полезно иметь в виду следующие советы:

  • Купите недорогой органайзер для таблеток и наполните его на неделю раньше срока. Это также может помочь отмечать принимаемые вами лекарства во время их приема, на бумаге или в приложении.
  • Установите на часах или смартфоне будильник, чтобы напоминать вам о приеме лекарства или подумайте об использовании приложения для приема лекарств. Не бойтесь попросить кого-нибудь, например партнера или друга, напомнить вам, по крайней мере, на раннем этапе.
  • Если вы не можете позволить себе лекарства, поговорите со своим врачом. Некоторые фармацевтические компании предлагают планы скидок в зависимости от дохода. Ваш врач также может переключить вас на менее дорогие лекарства.
  • Если у вас возникли тошнота и рвота по любой причине, из-за которой вы не можете принимать лекарство, немедленно обратитесь к врачу. Иногда необходимы лекарства от внутривенных судорог, пока вы снова не сможете принимать оральные лекарства.
  • Держите заправки в актуальном состоянии.Всегда старайтесь повторно принимать лекарства за три-четыре дня до назначенного срока (и дольше, если вы получаете рецепты по почте). Если вы планируете поездку, поговорите со своим фармацевтом заранее; он или она может работать с вашей страховой компанией, чтобы предоставить исключение для досрочного пополнения запасов или организовать получение лекарств по рецепту в другой аптеке.

Делаете операцию?

Если вам предстоит операция и вам сказали голодать заранее, вам все равно следует принимать противосудорожные препараты, запивая небольшим глотком воды, если только ваш невролог не скажет вам иное.Убедитесь, что хирургическая бригада знает о вашей эпилепсии, а ваш невролог знает об операции.

Достаточно спать

Для многих людей недосыпание является серьезным триггером приступов. Количество и качество сна, которые вы получаете, могут влиять на продолжительность, частоту, время и время приступов. По этой причине важно расставить приоритеты во сне и работать над тем, чтобы он был максимально качественным.

Если у вас ночные припадки, они могут заставить вас часто просыпаться и получать только частичный легкий сон.Это может привести к дневной сонливости. Поговорите со своим врачом, если из-за приступов вы теряете сон, так как это может привести к их увеличению в целом.

Некоторые лекарства для предотвращения судорог могут вызывать побочные эффекты, такие как сонливость, бессонница или трудности с засыпанием или сном. Обязательно поговорите со своим врачом об этом, если эти нарушения сна серьезны или не проходят. Вместо этого вы можете попробовать другое лекарство.

Не исключайте спорт и занятия

В прошлом людям, страдающим эпилепсией, часто не разрешали заниматься спортом.Но упражнения полезны при эпилепсии, поэтому следует поощрять активность. Однако мудрый выбор занятий важен.

Международная лига против эпилепсии (ILAE) предоставляет рекомендации, которые врачи могут использовать, чтобы рекомендовать физическую активность людям любого возраста с эпилепсией.

Различные виды упражнений, активности и занятия спортом делятся на три категории в зависимости от риска. Если у вас эпилепсия, ваш врач порекомендует физическую активность в зависимости от типа приступов и частоты их возникновения.

Поговорите со своим врачом о том, какие занятия и виды спорта подходят вам и вашему состоянию, и обязательно поговорите с тренерами о вашей ситуации и мерах безопасности, если у вас случится припадок во время участия.

Социальные

Взаимодействие с другими людьми, у которых также есть эпилепсия, может не только помочь вам справиться с эпилепсией, но и помочь вам справиться с ней. Получение советов, советов и рассказ об опыте других также может сделать вас менее изолированным и одиноким.

Есть групп поддержки , которые встречаются лицом к лицу, но есть также много онлайн-форумов, специально посвященных людям, страдающим эпилепсией. Фонд эпилепсии имеет форумы сообщества, чат и круглосуточную линию помощи, где можно ответить на вопросы. Вы также можете связаться с вашим местным филиалом Фонда эпилепсии, который является прекрасным источником информации, поддержки и образования.

Ваши близкие также являются важными союзниками. Разговор с друзьями и семьей об эпилепсии открывает путь к пониманию и принятию как для вас, так и для них.Сообщите им, что происходит во время приступов, что является неотложной ситуацией и как вы себя чувствуете после этого диагноза.

Вы можете подумать о том, чтобы рассказать коллегам о своем диагнозе, а также о том, как справиться с припадком. Если вы будете готовы к ситуации, в которой у вас случится приступ, особенно если он перейдет в чрезвычайную ситуацию, это поможет вам всем меньше беспокоиться.

Вот общий список того, что делать, если у кого-то случился приступ, — совет, которым вы можете поделиться с теми, с кем проводите много времени:

  • Сохраняйте спокойствие.Судороги могут быть пугающими, но многие приступы, как правило, безвредны и проходят в течение нескольких минут.
  • Отодвиньте человека от всего, что может причинить ему вред, если припадок сопровождается конвульсиями.
  • Переверните человека на бок.
  • Ничего не кладите человеку в рот.
  • Задержите приступ как можно точнее.
  • Внимательно наблюдайте, что происходит во время захвата. Если у вас есть разрешение человека заранее, запишите его на видео, потому что это может быть полезно для лечения.
  • Если припадок длится более пяти минут, за ним следует другой припадок, человек не просыпается или если этот человек проинструктировал вас обращаться за помощью при любом припадке, обратитесь за неотложной помощью.
  • Если вы не уверены, нужна ли этому человеку экстренная помощь, все равно позвоните. Лучше быть излишне осторожными.
  • Оставайтесь с человеком, пока не прибудет помощь.

Практический

Когда дело доходит до того, чтобы справиться с эпилепсией, нужно подумать о всевозможных практических аспектах.

Экранное время

Видеоигры, компьютеры, планшеты и смартфоны — большая часть нашей культуры, вы можете беспокоиться о том, что быстро движущиеся изображения и мигающие или яркие огни вызывают судороги, особенно если это ваш ребенок, страдающий эпилепсией.

Мигающий или яркий свет может вызвать судороги, но это случается только у 3 процентов людей, страдающих эпилепсией.

Известная как светочувствительная эпилепсия, это чаще встречается у детей и подростков, особенно у тех, у кого есть ювенильная миоклоническая эпилепсия или генерализованная эпилепсия, и редко когда дети становятся взрослыми.Взаимодействие с другими людьми

Для людей, страдающих светочувствительной эпилепсией, обычно требуется правильная комбинация определенных факторов, чтобы вызвать приступ: определенный уровень яркости, скорость мигания света, длина световой волны, расстояние от света и контраст между фоном и источник света.

Держитесь подальше от стробоскопов, сядьте на расстоянии не менее двух футов от экранов телевизоров в хорошо освещенной комнате, используйте компьютерный монитор с защитой от бликов и уменьшите яркость экранов.Лекарства хорошо помогают контролировать многие случаи светочувствительной эпилепсии.

Воздействие этих раздражителей не вызывает развития светочувствительной эпилепсии. Либо у кого-то есть такая чувствительность, либо нет.

Школа

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), примерно 470 000 детей в Соединенных Штатах страдают эпилепсией. Это означает, что в большом количестве школьных округов по всей стране в какой-то момент были зачислены или были ученики с эпилепсией.Однако эпилепсия у каждого человека индивидуальна.

Ваша работа как родителей — отстаивать потребности ребенка. Для этого вам необходимо понять, в чем состоят эти потребности и какие варианты доступны вашему ребенку в школе. Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) был написан, чтобы помочь родителям и учащимся найти поддержку.

Поскольку эпилепсия часто возникает при таких состояниях, как аутизм, нарушения обучаемости или расстройства настроения, каждый ребенок сталкивается с уникальными проблемами.В школе потребности ребенка подразделяются на три категории, в том числе:

Медицинский

Вашему ребенку может потребоваться помощь в приеме лекарств от судорог и / или специальной диете, а также в помощи кого-то, кто будет реагировать на судороги, если они возникнут в школе. Если есть школьная медсестра, она или она будет вашим источником информации, и ее нужно держать в курсе всего, что связано с ситуацией вашего ребенка, от потенциальных побочных эффектов лекарств до факторов стресса, которые могут вызвать приступ. Учителям вашего ребенка также может потребоваться обучение работе с припадками.Хорошая идея — поговорить с администрацией школы, школьной медсестрой и педагогами вашего ребенка о плане реагирования на припадки до начала учебного года.

Академический

Даже если у вашего ребенка нет проблем с обучением, эпилепсия может повлиять на внимание и память. Судороги могут повлиять на способность вашего ребенка делать записи, обращать внимание или участвовать в уроке, а противосудорожные препараты могут вызвать у ребенка сонливость или туман. . Эти вопросы следует обсудить и до начала занятий в школе.Вашему ребенку может потребоваться участие в индивидуальном плане обучения (IEP) или плане 504, оба из которых будут разработаны с учетом его или ее конкретных потребностей. Вы можете узнать больше о правах, которые ваш ребенок имеет об услугах и поддержке в школе в подробном и подробном руководстве Фонда эпилепсии.

Социальные потребности

Дети, страдающие эпилепсией, иногда сталкиваются с серьезными социальными проблемами либо из-за самой эпилепсии, либо из-за сопутствующих состояний, таких как расстройства настроения или аутизм.Сверстники могут не понимать эпилепсию и бояться ее. Участие в определенных мероприятиях может быть невозможно по медицинским показаниям. Лекарства могут иметь побочные эффекты, такие как сонливость, из-за которых вашему ребенку трудно общаться с другими людьми. План IEP или 504 может помочь решить социальные проблемы, предоставив вашему ребенку условия для участия в мероприятиях и мероприятиях. Работа над социальными навыками также может быть полезной.

Домашняя безопасность

Когда у вас эпилепсия, особенно если вам трудно с ней справиться, важно подумать о том, чтобы сделать свой дом безопасным местом на случай припадка. Вид изменений, которые вы вносите, будет зависеть от того, какие у вас приступы, как часто они у вас возникают, контролируются ли они, и, возможно, от вашего возраста.

Вот несколько советов, которые помогут сделать ваш дом и повседневную деятельность безопаснее:

  • Принимайте душ вместо ванны. Из-за возможности приступа в любом месте и в любое время люди с эпилепсией имеют гораздо более высокий риск утонуть во время плавания или купания, чем другие. Если у вашего ребенка эпилепсия и он слишком молод для душа, обязательно оставайтесь с ним или с ней во время купания.
  • Поговорите или пойте в душе, чтобы люди, живущие с вами, знали, что с вами все в порядке.
  • Повесьте дверь в ванную так, чтобы она распахивалась. Таким образом, если у вас случится припадок, когда вы находитесь в ванной, кто-нибудь сможет помочь, даже если вы заблокируете дверь.
  • Вместо того, чтобы запирать дверь, используйте табличку, чтобы показать, что ванная комната занята.
  • Используйте нескользящие полоски на дне ванны.
  • Установите поручень в ванну или душ.
  • Используйте занавеску для душа вместо душевой двери.Это значительно упрощает доступ кого-либо еще, чтобы помочь вам в случае необходимости.
  • Если у вас частые судороги или судороги приводят к падению, сядьте в ванну или воспользуйтесь креслом для душа с ручной насадкой для душа.
  • Избавьтесь от беспорядка в доме. Чем больше у вас вещей, тем выше вероятность того, что вы получите травму в случае припадка.
  • Используйте защитную прокладку или покрытие на любых острых краях или углах. Закрепляйте на якорях тяжелые предметы, которые могут упасть и поранить вас, если вы столкнетесь с ними, например телевизоры, компьютеры и книжные шкафы.
  • Если вы живете один, подумайте о системе медицинского оповещения, чтобы в случае необходимости получить помощь.
  • Осмотрите каждую комнату, чтобы увидеть, что может быть потенциально опасным, если у вас или вашего ребенка там случится припадок. Если вам нужна помощь, поговорите со своим врачом о возможных ресурсах.

Проблемы с памятью

Проблемы с памятью очень распространены при эпилепсии. Эпилепсия может повлиять на объем вашего внимания и способность обрабатывать, хранить и извлекать информацию.Если у вас проблемы с памятью:

  • Составьте список дел, который содержит напоминания, такие как крайние сроки, важные задачи на этот день и встречи.
  • Используйте календарь, чтобы напоминать вам о важных датах, будь то бумажный или цифровой.
  • Держите ручку и лист бумаги поблизости, в кармане или сумочке, чтобы записывать / напоминать вам о важных разговорах, которые у вас могли быть в тот день, о новом задании, которому вы, возможно, научились на работе, или важном номере телефона.Вы также можете использовать для этого свой смартфон.

Также неплохо записывать все, что связано с вашей эпилепсией, от симптомов до чувств и переживаний. Это может помочь вам и вашему лечащему врачу определить триггеры приступов и отслеживать ваш прогресс.

Вопросы работы

Несмотря на то, что для лечения припадков доступно множество вариантов лечения, вы можете опасаться, что у вас возникнут проблемы с получением работы или сохранением ее, даже если ваши припадки хорошо контролируются.Однако исследования показывают, что работающие люди с эпилепсией имеют лучшее качество жизни, поэтому есть хороший стимул для того, чтобы получить и сохранить работу.

Это миф о том, что если у вас эпилепсия, вы менее способны справляться с работой, чем другие. Люди с эпилепсией хорошо работают во многих сферах деятельности, включая высокие должности. Сообщается, что председателю Верховного суда Джону Робертсу после припадка в 2007 году был поставлен диагноз эпилепсия.

Дискриминация

Существуют федеральные законы и законы штата, которые призваны предотвратить дискриминацию работодателей в отношении людей, страдающих эпилепсией.Один из этих законов, Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA), запрещает дискриминацию в отношении людей с любым типом инвалидности.

Например, работодателям запрещено спрашивать, есть ли у вас эпилепсия или какое-либо другое заболевание, до того, как будет сделано предложение о работе, и вы не обязаны раскрывать свое состояние во время этого процесса. Работодатели могут спросить о вашем состоянии здоровья и даже потребовать медицинского осмотра после предложения о работе, но они должны относиться ко всем соискателям одинаково.

Есть несколько веских причин сообщать работодателю о своей эпилепсии, а также есть несколько веских причин не делать этого.Это личное решение, а не требование.

Если ваша работа требует проверки мочи на наркотики, имейте в виду, что если вы принимаете противосудорожные препараты, такие как фенобарбитал, для лечения эпилепсии, эти лекарства могут дать положительные результаты теста.

Особые помещения

Если у вас эпилепсия, вам не нужно никаких специальных приспособлений, пока вы на работе. Однако, как и при любом хроническом заболевании, крайне важно принимать лекарства и заботиться о себе и своем здоровье в целом. Если у вас очень ответственная работа, требующая многочасовой работы или работы в разные смены, убедитесь, что вы достаточно спите и не пропускаете прием лекарств.

Безопасность

Безопасность работы также важна, особенно если ваши приступы не контролируются полностью. Есть много небольших настроек, которые вы можете сделать, чтобы ваша рабочая среда была более безопасной в случае припадка, когда вы находитесь на работе. Вместо этого вы также можете заняться работой из дома.

Требования безопасности для положений, в которых вы должны управлять автомобилем, различаются от штата к штату. Если у вас эпилепсия, в некоторых штатах может потребоваться, чтобы у вас не было припадков в течение определенного периода времени, прежде чем вы сможете управлять автомобилем, тогда как в других может потребоваться одобрение поставщика медицинских услуг.

Слово Verywell

Когда вы научитесь справляться с эпилепсией, проявите терпение к себе. Ожидайте, что у вас будут лучшие и худшие времена, и знайте, что то, что вы переживаете, является обычным и естественным.Изменения, которые сейчас кажутся сложными или невозможными, со временем станут второй натурой. Вносите небольшие изменения, по одному, и продолжайте двигаться вперед. И не стесняйтесь обращаться за помощью, в том числе к специалисту по психическому здоровью, если она вам нужна.

Одинокая жизнь с эпилепсией: советы о том, как оставаться в безопасности

Наличие эпилепсии не означает, что человек не может жить независимо или счастливо. Фактически, вы можете! Потому что люди с эпилепсией, у которых хорошее здоровье и чьи умственные способности не затронуты, могут жить независимо до зрелого возраста.

В одиночестве всегда есть риски, когда случаются судороги, но если вы примете все необходимые меры предосторожности и сделаете все, чтобы сделать независимую жизнь безопасной и здоровой, тогда этого не следует бояться.

Для начала вы можете снизить риски при осмотре дома или квартиры, найдя дом, в котором нет лестницы, чтобы избежать случайных падений или травм, вызванных захватом. Оберните углы стола или любую мебель обивкой, чтобы не задеть их во время захвата.

Подготовьте план действий, чтобы, если вам понадобится помощь, вы могли предупредить друзей, семью или соседей. Если у вас такой тип эпилепсии, при котором у вас возникают неконтролируемые припадки, использование пейджера или системы телефонного кода будет полезно для предупреждения о помощи, независимо от того, находитесь вы дома или на улице.

Это хорошие советы, которые я нашел при исследовании этой конкретной темы, и я думаю, вы найдете их полезными в отношении лекарств и безопасных зон в вашем доме:

  • Оставляйте себе записи.Напишите напоминания в ежедневнике или приклейте стикеры на холодильник или аптечку — везде, где вы их увидите.
  • Заполните таблетку недельным запасом лекарства от эпилепсии. Если в конце недели у вас остались таблетки, посоветуйтесь с врачом, как вернуться к нормальной жизни.

В каждом доме есть две основные зоны, которые могут навлечь на себя вред — кухня и ванная. После сложного парциального припадка люди могут растеряться и получить травму. Есть несколько вещей, которые вы можете сделать, чтобы уменьшить вероятность несчастных случаев:

Об обеспечении безопасности вашей кухни:

  • Используйте прихватки для духовки во время готовки и готовьте только на задних конфорках.
  • По возможности используйте электрическую плиту, чтобы не было открытого огня.
  • Готовить в микроволновой печи — самый безопасный вариант; Имеются поваренные книги для микроволновой печи.
  • Держите тележку на кухне. Так вы сможете катить еду на стол, чтобы не уронить горячую еду.

О защите ванной комнаты:

  • Установите в ванну и душевую лейку устройство, контролирующее температуру. Это убережет вас от ожога в случае припадка, из-за которого вы, возможно, нажмете ручку температуры.
  • Не ставьте замок на дверь ванной. Если он у вас есть, никогда не используйте его. Кто-то всегда должен иметь возможность войти, если вам понадобится помощь.
  • Ковровое покрытие на полу — я рекомендую использовать мягкие нескользящие коврики в ванных комнатах.

Как безопасно заниматься физическими упражнениями:

  • Если припадки обычно происходят в определенное время, планируйте занятия, когда вероятность припадков меньше.
  • Избегайте сильной жары во время тренировок и поддерживайте обезвоживание большим количеством воды, чтобы снизить риск судорог.
  • Проконсультируйтесь с неврологом перед началом любой новой программы упражнений.

Для получения дополнительных советов посетите: https://www.epilepsyadvocate.com/living-with-epilepsy/taking-medication.aspx.

Помните, что не существует строгих законов или руководящих принципов для жизни с эпилепсией, поскольку у каждого человека разные случаи и диагноз; но знание своих триггеров, прием лекарств и постоянное наблюдение за врачом — все это часть ежедневного управления и ухода за собой.

Жизнь в одиночестве означает принятие ответственности за свое здоровье и благополучие при поддержке тех, кто занимается вашим лечением и уходом.Предотвращение несчастных случаев улучшает качество жизни и помогает достичь того, в чем вы больше всего нуждаетесь: независимости!

О Сьюзан Нобл

В качестве президента и основателя фонда Epilepsy Warriors, Сьюзан Нобл стремится охватить как можно больше людей в местных сообществах, чтобы помочь просвещать и положить конец стигме эпилепсии. Это требует командной работы. Это предполагает поддержку друг друга во всех усилиях. Это означает показать миру, что эпилепсия заслуживает исследования, борьбы и финансирования.Мы все боремся за ЛЕЧЕНИЕ для наших детей и тех, кто «страдает эпилепсией», каждый день. Мы — новая основа со страстным видением. Это видение осветит наш путь и направит нас к нашим целям «просвещения, расширения возможностей и исцеления».

Сьюзен и ее семья проживают как в Чикаго, штат Иллинойс, так и в Форт-Майерсе, Флорида, также известном как ее маленький кусочек рая.

Эпилепсия — Жизнь с — NHS

Поскольку эпилепсия может влиять на людей по-разному, у каждого свой опыт жизни с этим заболеванием.Но есть несколько общих моментов, которые могут помочь.

Контроль над приступами

Приступы могут быть опасными, поэтому важно стараться держать их под контролем, насколько это возможно. Вы можете помочь несколькими способами.

Примите лекарство

Противоэпилептические препараты (AED) могут быть очень эффективными для остановки или снижения частоты приступов.

Если вам прописали AED, обязательно принимайте его каждый день в соответствии с рекомендациями врача.

Сообщите своему врачу, если ваше лекарство вызывает неприятные побочные эффекты. Не пропускайте дозы и не прекращайте их прием, не посоветовавшись с врачом, поскольку это может вызвать приступ.

Возможно, вам придется попробовать несколько АВП, чтобы найти тот, который подойдет вам и не вызовет неприятных побочных эффектов.

Возможно, вы в конечном итоге сможете прекратить прием лекарства, если в течение некоторого времени приступы будут контролироваться. Делать это нужно постепенно под наблюдением врача.

Определите и избегайте триггеров припадков

Хотя не все страдают эпилепсией, припадки иногда могут иметь триггеры. Общие триггеры судорог включают стресс, недостаток сна и алкоголь.

Ведение дневника приступов с указанием того, когда у вас были приступы и что вы делали заранее, может помочь вам разобраться, есть ли у вас какие-либо триггеры.

Если вы обнаружите какие-либо триггеры, то сделайте все возможное, чтобы избежать их, это поможет уменьшить количество приступов.

Например, может помочь:

Регулярные обзоры

У вас будут регулярные обзоры вашей эпилепсии и лечения.Обычно они проводятся терапевтом, но иногда их может проводить ваша бригада специалистов по эпилепсии.

Проверки следует проводить не реже одного раза в год, хотя они могут понадобиться вам чаще, если ваша эпилепсия плохо контролируется.

Эти встречи — хорошая возможность поговорить со своим врачом о том, как, по вашему мнению, проходит ваше лечение, и о любых проблемах, которые у вас возникают. Например, вы можете спросить совета о побочных эффектах вашего лекарства.

Дополнительная информация

Обеспечение безопасности

Судорожные припадки могут иногда подвергать вас или окружающих риску причинения вреда — например, если они случаются во время приготовления пищи, вождения автомобиля или плавания.

Если ваши приступы плохо контролируются, вы можете сделать несколько вещей, чтобы уменьшить опасность.

Дома

Вот несколько советов, которые помогут вам оставаться в безопасности дома:

  • Используйте ограждения на обогревателях и радиаторах, чтобы не упасть прямо на них. забыть, чем вы занимаетесь, или у вас будут припадки, из-за которых вы теряете сознание. на задних конфорках и с ручками, повернутыми от края плиты

Дополнительная информация

Спорт и отдых

Большинство людей, страдающих эпилепсией, могут заниматься спортом и заниматься другими видами досуга. Есть некоторые меры предосторожности, которые вам, возможно, придется предпринять, если ваши приступы не контролируются должным образом.

Например, вам может потребоваться:

  • Избегать плавания или занятий водными видами спорта самостоятельно
  • Носить шлем во время езды на велосипеде или верховой езды
  • Избегать использования некоторых видов спортивного оборудования — спросите совета у персонала тренажерного зала

Дополнительная информация

Вождение автомобиля

Вы должны прекратить водить машину и сообщить Агентству водительских прав и лицензий на транспортные средства (DVLA), если у вас случился припадок.

У вас могут отобрать лицензию до тех пор, пока ваши изъятия не будут взяты под контроль.

Когда вы можете повторно подать заявку на лицензию, зависит от типа изъятия. Например, если у вас были судороги, из-за которых вы потеряли сознание, вы не сможете повторно подать заявку, пока у вас не будет приступов в течение как минимум года.

Дополнительная информация

Беременность и контрацепция

Беременность

Эпилепсия не влияет на вашу способность иметь детей, и нет причин, по которым вы не можете иметь здоровую беременность.

Но если вы думаете о попытках завести ребенка, лучше обсудить свои планы с врачом.

Это связано с тем, что некоторые AED, особенно вальпроат натрия, могут нанести вред нерожденному ребенку. Ваш врач может предложить перейти на другой AED, если есть какой-либо риск для вашего ребенка.

Узнайте больше о рисках применения вальпроата натрия при беременности.

Если вы вдруг узнали, что беременны, как можно скорее обратитесь за советом к врачу. Не прекращайте принимать лекарства, не поговорив с ними заранее.

Дополнительная информация

Использование противозачаточных средств

Если вы не хотите забеременеть, важно использовать надежные средства контрацепции.

Спросите своего врача о том, какой тип контрацепции лучше всего использовать, поскольку некоторые противозачаточные средства могут повлиять на действие определенных противозачаточных средств, включая комбинированные противозачаточные таблетки.

Методы контрацепции, на которые не влияют AED, включают:

Также неплохо использовать презерватив.

Обратитесь к терапевту, фармацевту или в клинику планирования семьи, если вам нужна экстренная контрацепция.Возможно, вам потребуется установить ВМС.

Дополнительная информация

Школа и образование

Дети, страдающие эпилепсией, обычно могут посещать обычную школу и в полной мере участвовать в школьных мероприятиях.

Убедитесь, что школа и учителя вашего ребенка знают об их состоянии, в том числе:

  • какие лекарства принимает ваш ребенок
  • как распознать и справиться с припадком
  • влияние эпилепсии на их посещаемость и учебу — для Например, эпилепсия может иногда влиять на поведение и концентрацию внимания

Некоторым детям с эпилепсией требуется дополнительная поддержка, чтобы с максимальной пользой проводить время в школе.

Обратитесь в школу, если у вашего ребенка есть особые образовательные потребности, чтобы вы могли обсудить поддержку, в которой нуждается ваш ребенок, и то, что школа может предложить.

Дополнительная информация

Работа, деньги и пособия

Работа с эпилепсией

Если ваша эпилепсия находится под контролем, она может не повлиять на вашу работу.

Поговорите со своим работодателем, если ваше состояние затрудняет выполнение вашей работы. Они должны внести разумные коррективы в ваши рабочие задачи, чтобы вы могли продолжать работать.

Это может включать в себя такие вещи, как:

  • изменение рабочего времени
  • обеспечение того, чтобы вам не приходилось водить машину в рамках вашей работы
  • предоставление письменных, а не устных инструкций
  • предоставление вам дополнительных перерывов и отпусков для медицинских записи на прием

Дополнительная информация

Если вам необходимо прекратить работу

Если вам придется прекратить работу или работать неполный рабочий день из-за эпилепсии, вы можете иметь право на один или несколько из следующих видов финансовой поддержки:

Бесплатные рецепты

Если вы принимаете AED, вы имеете право получить все свои рецепты (не только те, которые предназначены для AED) бесплатно.

Спросите своего врача, как получить справку об освобождении от уплаты налогов.

Дополнительная информация

Группы поддержки

Существуют 2 основные группы поддержки эпилепсии, в которых вы можете найти полезный источник информации и советов.

Epilepsy Action

Поддержка от Epilepsy Action включает:

Epilepsy Society

Поддержка от Epilepsy Society включает:

Внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP)

Иногда человек с эпилепсией умирает во время или после приступа без очевидной причины.Это известно как внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP).

SUDEP встречается редко, но важно знать об опасности, поскольку иногда ее можно предотвратить.

Главное, что вы можете сделать, чтобы снизить риск, — это контролировать свою эпилепсию. Вы можете сделать это, принимая лекарство в соответствии с рекомендациями и, по возможности, избегая провоцирующих судорог.

Если вы беспокоитесь, что ваша эпилепсия плохо контролируется, обратитесь к своему специалисту по эпилепсии. Возможно, вас направят в специализированный центр эпилепсии для дальнейшего лечения.

Благотворительная организация под названием SUDEP Action может предложить советы и поддержку, а также телефон доверия для людей, потерявших любимого человека в результате эпилепсии.

Дополнительная информация

Видео: исследование эпилепсии — МРТ

В этом видео профессор рассказывает о преимуществах участия в исследовании МРТ.

Последний раз просмотр СМИ: 15 августа 2019 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 15 августа 2022 г.

Последняя проверка страницы: 18 сентября 2020 г.
Срок следующей проверки: 18 сентября 2023 г.

5 советов по обеспечению безопасности

По данным Фонда эпилепсии, каждый пятый человек, страдающий эпилепсией, живет один. Это долгожданная новость для людей, которые хотят жить самостоятельно. Даже если есть риск судорог, вы можете выстроить распорядок дня на своих условиях.

Есть несколько шагов, которые вы можете предпринять, чтобы подготовить своих близких на случай, если у вас случится припадок. Вы также можете изменить свое жилое пространство, чтобы повысить уровень безопасности, если у вас случится припадок в одиночестве.

Поскольку эпилепсия — это пожизненное заболевание, изменение образа жизни также может улучшить ваше общее состояние здоровья и снизить риск возникновения судорожных припадков.

План реагирования на припадки помогает окружающим знать, что им делать. Вы можете заполнить форму, подобную той, которую предоставляет Фонд эпилепсии. Это помогает сообществу людей в вашей жизни понять, как обычно выглядят ваши приступы. В нем даются важные советы, например, как правильно расположить свое тело, если это необходимо, и когда обращаться за помощью.

Ваш план реагирования на припадки может использовать любой, кто знает, где он находится. Вы можете носить план с собой, повесить его на холодильник или передать близким.Если кто-то найдет вас во время припадка, он может использовать эту информацию для оказания помощи. Это может включать вызов вашего врача или службу 911.

После того, как вы заполнили план реагирования на приступы, вам следует показать его врачу. У них могут быть дополнительные моменты, которые следует включить в план, чтобы лучше обеспечить вашу безопасность.

Небольшие изменения в домашней обстановке могут значительно снизить риск получения травм во время припадка. Положите прокладку на острые углы. «Защитите свое пространство от падения», избавившись от всего, что может споткнуться.Нескользящие ковры могут помочь.

Рассмотрите возможность установки поручней в ванных комнатах для предотвращения падений. Использование нескользящих ковриков для ванны с подушкой может предотвратить травмы из-за заедания в ванной. Используйте стул для душа в душе и принимайте только душ, а не ванну.

Держите двери закрытыми, чтобы не вылезти наружу во время захвата. Вы можете оставить двери незапертыми, чтобы кто-нибудь мог добраться до вас, или дать ключ соседу.

Есть и другие способы защитить себя. Используйте лифт вместо лестницы, чтобы снизить риск падения.Используйте заднюю горелку на плите, чтобы кастрюли не упали. Заблокируйте участки с потенциальной опасностью, например камины или входы в бассейны, где вы можете упасть.

Активность захвата сильно различается у разных людей. Многие люди могут связать свой припадок с конкретным событием. Это ценная информация, потому что вы можете снизить вероятность приступа, если сможете избежать триггеров.

Например, следующие триггеры могут действовать как триггеры:

  • стресс
  • употребление алкоголя или наркотиков
  • недостаток сна
  • лихорадка
  • время суток
  • низкий уровень сахара в крови
  • менструальный цикл

Понимая свой триггеры, вы можете лучше подготовиться к своей безопасности, живя в одиночестве.

Принятие мер по снижению стресса, например регулярные физические упражнения, может снизить ваши шансы на приступ. Кроме того, если вы дадите близким знать свои триггеры, они смогут лучше помочь. При необходимости они могут проверить вас.

Внимание к общему состоянию здоровья может иметь большое значение для снижения судорожной активности. Клиника Майо рекомендует полноценный сон, питание и физические упражнения. Если вы принимаете лекарства, продолжайте делать это в соответствии с предписаниями, чтобы обезопасить себя.

Старайтесь работать и не теряйте связи с вашим сообществом. Вам могут запретить водить машину. В этом случае вы можете использовать общественный транспорт, чтобы добраться до мероприятий. Браслет для оповещения о чрезвычайных ситуациях может сообщить окружающим, что происходит, если у вас случится припадок на публике.

Некоторые люди, страдающие эпилепсией, работают из дома. Рассмотрите этот вариант, если вам сложно снизить судорожную активность. В то же время важно не слишком изолироваться. Группа поддержки эпилепсии может помочь вам найти эмоциональную связь.

Эти позитивные шаги должны снизить общий стресс и, соответственно, снизить риск судорог.

Ношение браслета для медицинских предупреждений поможет вам получить помощь вне дома. Но когда вы один, вам может понадобиться попросить о помощи другими способами. Подумайте о покупке коммерческого устройства сигнализации или о подписке на службу экстренного реагирования. Так вы сможете позвать на помощь во время припадка.

Многие люди беспокоятся о приступе в одиночестве, особенно о том, что приводит к травме.Помимо систем сигнализации, у некоторых людей есть распорядок дня, когда сосед или член семьи звонит каждый день. Они также могут знать, что нужно искать признаки того, что что-то произошло. Это могут быть задернутые жалюзи или обычно открытые шторы.

Люди, страдающие эпилепсией, часто ценят свою независимость. Чтобы сохранить эту независимость, примите меры, чтобы оставаться в безопасности в своем доме. Удалите опасности из жилого помещения, чтобы снизить риск травм. Подумайте о наличии системы оповещения, позволяющей вызвать помощь после припадка.

Общаясь с соседями, друзьями и семьей, вы можете быть уверены, что получите поддержку от своих близких и сообщества. Заботясь о своем хорошем самочувствии и изменив образ жизни, чтобы снизить риск судорог, вы можете жить безопасно и независимо от эпилепсии.

Связь между эпилепсией и настроением

У некоторых людей эпилепсия и проблемы с настроением не связаны, просто у них есть оба состояния. Однако потенциальные связи связаны с тем, как эпилепсия влияет на вашу жизнь, а также с вашим мозгом, вашими генами и вашей семейной историей.

Жизнь, настроение и эпилепсия — что вас волнует?

Вот несколько распространенных проблем, связанных с эпилепсией, и несколько рекомендаций по их лечению.

  • Боязнь судорог понятна. Судороги могут быть пугающими, непредсказуемыми и опасными. Информация о том, что происходит во время приступов, или разговор о своем страхе может помочь уменьшить ваш страх.
  • Если ваша работа или учеба нарушены эпилепсией, более подробная информация об эпилепсии может помочь, и мы можем организовать обучение для колледжей и работодателей, которое поможет лучше понять вашу индивидуальную ситуацию и избежать ненужных ограничений.
  • Безопасность важна, но не менее важно иметь возможность жить как можно полнее. Узнав о своей эпилепсии, вы сможете найти баланс между безопасностью и независимостью.
  • Потеря водительских прав может быть тяжелой как с практической, так и с психологической точки зрения. Тем не менее, некоторые люди считают, что альтернативы путешествиям помогают им поправиться или познакомиться с новыми людьми.

Если некоторые из этих ссылок верны для вас, может быть проще сосредоточиться на одной или двух, чем пытаться иметь дело с несколькими сразу.Подумайте о том, что на вас больше всего влияет.

Другие люди

  • Ваша семья и друзья могут не знать, что вы чувствуете или что вам от них нужно. Если вы можете четко сказать им, что вы чувствуете, они смогут лучше вас поддержать.
  • Подробную информацию о группах поддержки при эпилепсии можно получить по нашей конфиденциальной телефонной линии.
  • Другие люди с хроническими заболеваниями могут иметь общий опыт. Self Management UK предлагает бесплатные курсы по благополучной жизни в различных условиях. Это включает в себя решение проблем с настроением и изоляцию.
  • Людям вокруг вас также может потребоваться поддержка. Наша горячая линия и другие услуги открыты для всех. Self Management UK также проводит курсы для поддержки лиц, осуществляющих уход.

Мозг, гены и эпилепсия — что на вас влияет?

  • Во время припадка до 1 из 3 человек с фокальными (частичными) припадками могут испытывать страх как часть припадков.
  • После припадка вы можете чувствовать беспокойство или депрессию в течение нескольких дней или недель, если части мозга, влияющие на настроение, восстанавливаются после припадка.
  • Спутанность сознания или потеря памяти после припадка также могут вызывать беспокойство или угнетать.
  • Перед приступом вы можете почувствовать раздражительность, беспокойство, депрессию или агрессию. Это может длиться несколько часов или дней, и ваше настроение улучшится после приступа.
  • Лекарство может оказывать как положительное, так и отрицательное влияние на ваше настроение (см. Ниже). Подбор подходящей дозы поможет избежать побочных эффектов.
  • Семейный анамнез: тревога или депрессия могут быть частью вашей генетической природы (характеристики, которые передаются вам от родителей).Или иногда можно научиться тревожности, как часть вашего воспитания.
  • Структурные изменения или повреждение некоторых частей мозга могут повлиять на настроение человека. У некоторых людей они также могут вызывать эпилепсию. Многие люди, страдающие эпилепсией, не имеют участков повреждения мозга.

Проблемы с настроением как побочное действие лекарств

Возможные побочные эффекты противоэпилептических препаратов (AEDS) включают изменения настроения, раздражительность, возбуждение или депрессию. Однако у некоторых людей AED могут улучшить их настроение.Риск возникновения побочного эффекта может быть ниже, чем вы думаете. Если побочный эффект указан как распространенный, это означает, что максимум 1 из 10 человек получит его, а 9 из 10 — нет. Списки побочных эффектов, которые сопровождают AED, могут заставить вас ожидать побочных эффектов, повышающих ваше беспокойство или плохое настроение.

Вы можете вести дневник своего настроения, а также записывать любые изменения в приеме лекарств, чтобы видеть, есть ли там какие-либо ссылки. Это может помочь в разговоре с врачом или медсестрой, особенно если вы впервые принимаете лекарства.Загрузите дневник изъятий в формате PDF или получите распечатанный дневник изъятий в нашем магазине.

Некоторые чувства не следует игнорировать, особенно если у вас есть мысли о самоубийстве или о смерти в целом. Рассказывать кому-то о своих чувствах — это первый шаг к тому, чтобы чувствовать себя менее одиноким. Если вы сообщите своему врачу или медсестре, что вы чувствуете, значит, они могут вам помочь.

Разрыв связи — эпилепсия влияет на настроение

Беспокойство и плохое настроение могут повлиять на вашу эпилепсию и способы ее лечения. Возможно, вы сможете помочь разорвать некоторые из этих ссылок.

  • Стресс может привести к чувству, что вы не можете справиться, к тревоге или депрессии и к более высокому риску судорог. Упражнения и поддержание активности могут помочь снизить стресс. Дополнительные расслабляющие методы лечения могут помочь снизить риск судорог.
  • Недостаток сна или нерегулярный сон могут привести к усталости и плохому настроению, проблемам с концентрацией внимания, более высокому риску пропуска лекарств и более высокому риску судорог. Если вы будете вести активный образ жизни и ложитесь спать в одно и то же время каждый день, это поможет вам спать дольше и регулярно.Если плохой сон является для вас большой проблемой, ваш терапевт может порекомендовать вам дополнительную помощь.
  • Проблемы с концентрацией или памятью может означать, что вам труднее воспринимать информацию, и вы с большей вероятностью пропустите прием лекарства, что приведет к более высокому риску судорог. Использование вспомогательных средств запоминания, таких как списки, будильники, стикеры или бумажники с лекарствами, может помочь вам запомнить и сосредоточиться на чем-то одном.
  • Низкая самооценка может затруднить вам социализацию и затруднить разговор с врачами по поводу лечения эпилепсии.Это может привести к более высокому риску судорог. Присоединение к группе, в которой у вас есть общие интересы, может поднять вам настроение, повысить уверенность в себе и повысить самооценку. Помощь другу, участие в общественной деятельности или волонтерская работа могут быть полезны для вас и для других людей.

Поговорите с кем-нибудь

Трудно представить, что вы просите о помощи, но есть много источников поддержки и помощи, к которым вы можете обратиться. Забота о своем психическом здоровье положительна, и лечение может иметь большое значение.

Общество эпилепсии благодарно многим больным эпилепсией, которые помогли собрать эту информацию, щедро делясь своим опытом.

Информация предоставлена: август 2017 г.

Эпилепсия: жизнь и управление

Жизнь с эпилепсией означает изучение своего состояния, получение поддержки от других, подготовку к припадкам и обеспечение максимальной безопасности своего окружения.

    1. Домашняя безопасность при эпилепсии Вот несколько советов, которые помогут сделать ваш дом более безопасным для людей, страдающих эпилепсией.
    2. Первая помощь при судорогах Какая первая помощь лучше всего при припадке? Вот несколько советов, если у вас или у кого-то, кого вы любите, эпилепсия.
    3. Эпилепсия и вождение Вождение автомобиля с эпилепсией означает баланс между необходимостью независимости и необходимостью безопасности.
    4. Уход за ребенком с эпилепсией Советы, которые помогут вашему ребенку справиться с переживаниями по поводу эпилепсии, правильно принимать лекарства и обеспечивать безопасность.
    5. Как справиться с плохим поведением ребенка с эпилепсией Дети, страдающие судорожными припадками, должны соответствовать тем же ожиданиям, что и другие ваши дети. Вот советы по решению поведенческих проблем в домашних условиях.
    6. Эпилепсия и школа вашего ребенка Лучший способ предотвратить недопонимание по поводу эпилепсии в школе — это начать учиться пораньше.
    7. Ваш ребенок, спорт и эпилепсия Большинство детей с эпилепсией могут заниматься чем угодно, включая спорт.Узнайте, какие меры предосторожности вам следует предпринять.
  1. Ресурсы по эпилепсии

    1. Доска объявлений о заболеваниях головного мозга и нервной системы Познакомьтесь с другими людьми, страдающими эпилепсией, и получите ответы на свои вопросы на доске сообщений WebMD.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Следующая запись

Квадрат пифагора расчет по дате рождения: Квадрат Пифагора: что он может о вас рассказать, и как рассчитать его самому

Чт Сен 26 , 2019
Содержание гороскопы, нумерология, хиромантия, предсказания, гадания, сонник, камни.Квадрат Пифагора Online — Poncy.Толкование даты вашего рождения:Квадрат Пифагора (психоматрица) по дате рожденияНумерология по дате рождения: Квадрат ПифагораКвадрат Пифагора совместимость | Дизайн ЧеловекаЧто такое квадрат Пифагора?Как это работает совместимость квадрата Пифагора?В чем, собственно, минусы этого способа расчета совместимости?Что подсчитает совместимость пары точнее, чем […]